Медицинский консилиум одобрил назначение дорогостоящего препарата Вове Сологубу, страдающему спинальной мышечной атрофией. Об этом на страничке в Инстаграм сообщила мама мальчика Зоя Сологуб.
– Некоторые из них уже стоят в вертикализаторе и собирают пазлы, а были в тяжелом состоянии, как и мой сын, – сказала Зоя местным журналистам еще до того, как стало известно о последнем решении консилиума.
Малышу всем миром собрали деньги на покупку «Золгенсмы». Но в начале февраля федеральный консилиум отказал мальчику сменить схему лечения со «Спинразы» на «Золгенсму». По словам его мамы, причиной отказа стали зонд и якобы обнаруженная пневмония. Однако еще прошлым летом у малыша ухудшилось состояние после применения «Спинразы», и ему поставили зонд для приема пищи. Несмотря на отказы, родители продолжали добиваться назначения спасительного для Вовы препарата, на который собрали средства тысячи людей со всей страны. И вот – долгожданная новость!
«14 февраля нам позвонила врач-невролог и сообщила о том, что пришло заключение медицинского консилиума. Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано: «Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологубу Владимиру Андреевичу по жизненным показаниям». «Наконец-то во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время препарата «Спинраза», – написала на страничке в Инстаграм мама Вовы. Она отметила, что немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс. Огромное количество людей пришли на помощь, в том числе и в правовом поле. Хотя пока нет информации, где и на каких условиях и за счет каких средств Вове будут вводить препарат. Родители сейчас собирают необходимые документы.
«Хочу поблагодарить каждого из вас за колоссальную поддержку и пожелать всем крепкого здоровья!» – написала Зоя Сологуб.
Почти тысячу комментариев написали пользователи под этой новостью. «У нас даже сердце чаще забилось от радости!», «Душа радуется от таких новостей!», «Невероятно осознавать, что вместе мы можем все»…
Да, поддержка общества сейчас особенно важна. В Сети продолжается борьба за детей со СМА. Люди требуют, чтобы с благотворительного фонда «Круг добра» сняли монополию на закупку препарата «Золгенсма» и разрешили негосударственным организациям помогать больным детям. Ведь сейчас в России помощи ждут еще несколько детей, для которых собраны деньги, но отказано в приобретении препарата, способного спасти жизнь. В Москве на обследовании сейчас находится четырехлетний краснодарец Марк Угрехелидзе, о котором мы писали в материале «Люди помогли. Но закон против». Федеральный консилиум отказал малышу в назначении «Золгенсмы», хотя деньги на препарат также были собраны всем миром. Родители не сдаются. «Прорвемся! Ведь с нами суперподдержка – вы, наши «сердечки»! – написала в Инстаграме мама Марка Марина. И мы будем верить в справедливое решение.
Наталья Павлова.
P.S. Еще одна отличная новость. Марку Угрехелидзе из Краснодара одобрили назначение препарата «Золгенсма»!
Повторный консилиум состоялся в Москве, где Марк прошел полное обследование. О положительном решении сообщила на страничке в Инстаграм мама Марка Марина Угрехелидзе. Родители мальчика благодарят всех, кто принял участие в его судьбе, поддержал и помог собрать необходимую сумму для спасения жизни ребенка. «Среди всего происходящего в последние дни это чудесная новость, луч света и надежды!», «Слава Богу! Какой длинный и тернистый был путь!», – это одни из сотен комментариев к новости.
Пользователи “Яндекса” столкнулись с массовым сбоем в российских онлайн-сервисах и приложениях.
В столице Кубани ожидается почти летняя жара.
Речь может идти о глобальной кибератаке.
Чтобы поддерживать здоровье мозга, стоит выбирать хобби, которые объединяют физическую активность, обучение и общение.
Сотрудник, который постоянно конфликтует с коллегами или игнорирует их, может получить дисциплинарное взыскание.
Хочу поделиться с читателями «Околицы» своими мыслями. Может быть, они будут созвучны людям «серебряного возраста».