«Самое страшное – это когда твой ребенок болен», – эти слова повторит любая мама. А если малышу все хуже и врачи, растерянно разводя руками, советуют готовиться к худшему? Как быть, если выясняется, что спасение — есть, но цена его… 168 миллионов рублей? Весь этот путь прошла Евгения Худоба из Тимашевска, мама маленького Ильи. Деньги для лечения малыша собрали всем миром, а на минувшей неделе Илюша получил «укол жизни» — и это само по себе чудо.
Второй день рождения
«Смайлики» – так называют маленьких пациентов со спинальной мышечной атрофией. 28 ноября «смайлику» Илье исполнится четыре года. Почти всю свою жизнь он живет на таблетках. Малыш понимает, что значит просьба «поработать кулачком» и знает что бывает, если сразу не попадают в вену. Иногда может уточнить у мамы: «Таблетка? Горькая? Эх… Давай!» 11 ноября в реанимационном отделении НМХЦ им. Пирогова (г. Москва) в обстановке почти торжественной мальчику ввели препарат «Золгенсма», купленный по космической цене. Маме разрешили присутствовать. При ней упаковки вскрыли: небольшие ампулки, 10 штук по 8 мг. Поставили капельницу, одним движением – иглу катетера в вену на крошечной ручке. Как пациент многоопытный, Илья даже не поморщился. В реанимации строго со стерильностью, все здесь в шапочках, балахонах и масках. И тут-то Илья дал слабину. Потерял маму и расплакался.
– Илюша, я с тобой, я здесь! – успокоила Евгения. Малыш заулыбался.
Фотографию улыбающегося Ильи мама разместила на странице в Инстаграм, написала: «11.11.2021 – второй день рождения Илюши… Нам предстоит долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у СМА то, что было потеряно за два года. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание».
«Он просто ленится»
Евгения – дознаватель, служит в полиции. Получила приказ о переводе в Тимашевск – переехала. Соседом по лестничной площадке оказался Сергей, тоже новосел.
– Это была любовь с первого взгляда, – рассказывает Евгения. – Мы сразу поняли, что будем вместе и решили пожениться. И немедленно стали ждать нашего малыша – потому что какая же семья без ребенка?
В тот день Сергей уезжал. Ненадолго, но далеко. Билет в кармане, а паспорт? Замешкался на пороге. Женя хотела приберечь новость до возвращения мужа, но не вытерпела, сказала: «Сережа, ты будешь папой!» Никого радостнее в поезде не было. Он говорил с Женей по видеосвязи, и им представлялось, что и дальше жизнь помчится как по рельсам – вперед и вверх, впереди только счастье.
– До 10 месяцев все было отлично, – рассказывает Евгения. – Илюшка рос с опережением, рано сел, пополз, а потом вдруг стал вялым и начал слабеть. Невролог в городской больнице проблем не увидел: «Это же мальчик, а они все ленивые». Но что-то пошло не так! Я точно знала. Повезли малыша в Краснодар, добились консилиума, обследования. В итоге был поставлен диагноз: «полиневропатия», грозивший параличом. Год Илья принимал гормоны, в полтора года весил 20 килограммов и перестал ходить. Родители выбили направление в Москву.
«Укол жизни»
В знаменитой «Пироговке» малыша обследовали скрупулезно, не забыли и о генетическом анализе.
– Молили Бога, чтобы пронесло, но результат пришел положительный: «Спинальная мышечная атрофия второго типа». Первая мысль была: «Наконец-то появился диагноз! – вспоминает Евгения. – Мы же не знали с чем бороться… Но потом я осознала, что СМА – это практически приговор». «Ну, вы держитесь, – сказал доктор. – Лечение есть, но… Лекарства добываются, как на войне». С таким напутствием мы вернулись в Тимашевск.
Спинальная мышечная атрофия – это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Еще недавно детям со СМА не могли помочь, они умирали без всякой надежды. Илья официально стал «смайликом» в декабре 2019-го. Появилась уже терапия препаратом «Спинраза» – дорогостоящая, один пациент бюджету обходится в десятки миллионов рублей в год. Препарат должен предоставляться бесплатно, но в реальности… Действительно, началась война.
– В январе вместо препарата мы получили из Минздрава ответ об отсутствии денег на закупку. Доза препарата стоит 5 млн рублей, в год нужно несколько, а продолжительность терапии – всю жизнь, без перерывов, – объясняет Евгения. – Мы обратились в суд, который постановил: «Немедленно обеспечить Илью «Спинразой». И затем снова – суды, апелляции… 10 месяцев чиновники от медицины судились с родителями больного ребенка.
Родители стали собирать деньги, чтобы купить препарат самостоятельно. Тем временем, в мае 2020-го, Европейская комиссия одобрила для детей со СМА препарат «Золгенсма» (в РФ он пока в процессе регистрации). Получить лечение по протоколу могли дети весом до 21 килограмма. (Ранее – до двух лет, что не давало Илье шансов). Цена огромна – почти 170 млн рублей. Зато вводится лекарство всего один раз. Потому и «укол жизни». Илья уже не принимал гормоны, сбросил вес.
Три миллиона от звезды
Поменяли цель, стали собирать на «Золгенсму». Благотворительный фонд, в который сразу обратились, оказался инертным – зря потеряли время. Поддержку нашли в БФ «Важные люди» и «Помогать легко». (Худоба просят отметить особую заслугу в спасении Ильи волонтеров фондов).
– На страничке в Инстаграм я каждый день рассказывала про сына, размещала фотографии, умоляла спасти его, – поделилась Евгения. – Деньги не собирались. За год сборов – 18% от требуемой суммы. Время идет, ребенку не запретишь расти, а 21 килограмм – вес, к которому Илья уже приближался. Страшно… Утром Женя уходила на службу – Ильей занимался папа: зарядка, бассейн, прогулки… Потом приходила мама Сергея, и он бежал на работу. Возвращалась Женя – уходила Вера Владимировна. Приходил Сергей – Женя готовила… Уложив сынишку, падали без сил. Утром вскакивали, и все повторялось, как в фильме «День сурка».
– Но однажды на счет «упали» сразу 3 миллиона рублей! Отправителем значился Моргенштерн Алишер Тагирович. Я глазам не поверила: сплю?!
Именно волонтеры, по схеме семи рукопожатий, «привели» известного музыканта Моргенштерна к Илье. Для кого-то он странный, а для семьи Худоба – друг. Вник. Перевел. Написал Жене, узнал от нее важные подробности, организовал прямой эфир с Ильей, запустил благотворительный флеш-моб в соцсетях, выпустил больше полусотни видеороликов в поддержку… Он даже приехал!
Слезы радости
5 августа в «Детском мире» Тимашевска появились необычные посетители: Алишер Моргенштерн, его невеста (а сейчас уже жена) Дилара, оператор… Маленький мальчик на руках смущенного земляка. Илья, а не Моргенштерн был звездой в магазине. «Бери все-все что нравится и хочется!» – настаивал рэпер.
– Из магазина приехали к нам домой с горой подарков. Дилара помогала их разбирать, мы все вместе играли… Илья «выступал» – пел, читал стишки, и мы радовались, как дети. Засиделись за полночь, – вспоминает Евгения. – Словно сто лет знакомы. Просто… Есть человек, а есть сценическая маска. Мы узнали Алишера – доброго, благородного. Для Илюшки он волшебник.
В общей сложности Моргенштерн перевел для Ильи 15 миллионов рублей. Так агитировал и «топил» за Илью, что сбор в короткий срок удалось закрыть.
«У меня трясутся руки и путаются мысли. Я пытаюсь собраться, но кажется, что сердце сейчас разорвется. И слезы… слезы радости наконец-то! Как приятно плакать от счастья! Мы сделали это!» – такую запись на странице в Инстаграм сделала Женя 14 сентября.
Сейчас семья в Москве. Несколько дней после введения препарата Илью тошнило, поднималась температура. Это хороший знак – препарат работает! Домой в Тимашевск семья вернется через несколько дней. Потом – годы реа-билитации. Она будет сложной, но уже известно: мальчик не будет отличаться от ровесников. Он вырастет таким же сильным, как папа. И отважным – как мама.
– Илюшка ласковый, – улыбается Евгения. – «Мам! – зовет, – мама, а я тебя люблю!» Ему важно, чтобы я знала. Вот счастье! А на кого он будет похож – неважно.
К сожалению, счастье не беззаботное. Эпопея со сбором познакомила Женю с другими мамами малышей, с историями как под копирку. Сейчас в очереди на «укол жизни» полсотни малышей. Что, если к ним волшебник не успеет?
Светлана Лазебная.