Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара всем миром собрали деньги на спасительный укол «Золгенсма»! 31 января радости счастливых родителей, волонтеров, всех, кто поддерживал и кто помог семье собрать заветный 121 миллион рублей, не было предела. Почти полтора года длился сбор средств для малыша со спинально-мышечной атрофией 2 типа (СМА). И вот теперь у него появился шанс на спасение. Но буквально через три дня, как гром среди ясного неба, шокирующая новость: врачебная комиссия отказала Марку в покупке заветного лекарства. Родители Марка не сдаются и готовы продолжать бой за жизнь своего сына.
Почти год назад мы рассказали историю Марка в «Околице». Историю о том, как дети с тяжелым и неизлечимым заболеванием СМА-2 нуждаются в помощи общества. Только самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма» – способно спасти жизнь больным детям. Но стоит оно десятки миллионов рублей и для семей это просто неподъемная сумма. Проблему детей с орфанными заболеваниями, в частности СМА, мы обсудили за круглым столом с участием представителей минздрава Краснодарского края и руководителем благотворительного фонда «Край добра». Наши читатели, коллеги тоже активно подключились к обсуждению острой проблемы. Нам не все равно! Многие поддержали семью маленького Марка и тоже помогали в сборе средств для покупки дорогостоящего лекарства. Так хотелось, чтобы чудо случилось.
И оно случилось! «Марк будет жить», «Самое лучшая новость этого года!», «Счастье есть!» Сотни комментариев посыпались на страничке Марка в Инстаграмм, когда его родители сообщили о завершении сбора средств. Они едва успевали отвечать всем и благодарить. Сотни неравнодушных людей смотрели прямой эфир, где Малхаз и Марина рассказали, как благодаря добрым сердцам у их единственного сына появился шанс на спасение. Глаза светились счастьем. Эту радость разделил со всеми бывший мэр Екатеринбурга, основатель благотворительного фонда Евгений Ройзман. «Всё! Мы собрали для Марка 121 (сто двадцать один) миллион. Смогли, успели! Будет жить и встанет на ноги! Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку. Ну вот, а вы думали, что чудес не бывает!…» – сообщил Евгений Ройзман на своей странице в Фейсбуке. Именно его фонду удалось за короткое время собрать недостающую сумму на препарат. Ведь целый год нужная сумма не набиралась! Люди переводили кто по 100, кто по 200, кто по тысяче рублей, перечисляли кто сколько мог. Но участие Евгения Ройзмана сыграло решающую роль. Его поддержали журналист Юлия Латынина, писатель Борис Акунин, футбольный комментатор Василий Уткин и многие другие. Ройзман продавал свои картины, Василий Уткин весь свой гонорар передал на спасение Марка. Миллионы от добрых сердец были собраны. Но этого оказалось недостаточно для счастливого финала.
3 февраля отец Марка Малхаз Угрехелидзе сообщил, что врачебная комиссия отказала малышу в покупке лекарства. Дело в том, что самостоятельно назначить лечение «Золгенсмой» невозможно. Нужна рекомендация врачебной комиссии. А продать и поставить препарат в Россию производители могут только в лицензированные медицинские центры. Согласно постановлению Правительства РФ от 18.01.2022 года, до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный Фонд «Круг добра». А делает он это только по назначению федерального консилиума.
В числе противопоказаний к применению препарата указаны вес пациента больше 21 килограмма, необходимость механической вентиляции легких не менее 16 часов в сутки на протяжении двух недель и наличие у ребенка либо гастростомы, либо зонда. По словам Малхаза Угрехелидзе, у Марка таких противопоказаний нет. Весит он сейчас 15 килограммов.
– У нас есть деньги, мы готовы купить препарат, – объяснил отец Марка журналистам «КП-Кубань». – Но его просто так не пойдешь и не купишь. Компания-разработчик лекарства не выставляет счет и не продает без назначения врачебной комиссии. Необходимо разрешение медиков и подтверждение, что специализированная клиника, которая есть в России, сделает укол. Я написал заявление, чтобы собрали комиссию. Она прошла 3 февраля. На консилиум меня не пустили, а потом объявили, что не считают целесообразным перевод с одного препарата на другой, так как они видят положительную динамику на препарате Рисдиплам. Его сейчас принимает Марк. На вопрос, есть ли опасность, что другой препарат навредит ребенку, врачи тем не менее отметили, что он не нанесет вреда.
В минздраве Краснодарского края сообщили, что решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» принимается на федеральном уровне.
– Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, – прокомментировали ситуацию в минздраве региона. – Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качеств информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу – какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принимали врачи перечисленных федеральных клиник.
Что же делать? Если положительное решение по Марку не будет принято и в дальнейшем это не будет подтверждено документально, остается только ехать за границу, где можно получить заветный укол. Но 121 миллиона там будет недостаточно, понадобятся еще как минимум около 70 миллионов рублей! Счет, например, в Америке, выставлен на 2 миллиона 200 тысяч долларов. Таких денег у семьи нет. Пока они решили бороться за жизнь ребенка в своей стране.
После регистрации «Золгенсмы» постановлением правительства № 14 от 18 января 2022 года было внесено изменение в Правила приобретения препаратов, позволяющее Фонду «Круг добра» закупать зарегистрированные в РФ лекарства до их ввода в гражданский оборот в течение шести месяцев со дня государственной регистрации. Другим благотворительным фондам такого права не предоставили.Это означает, что терапию сейчас смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра», остальным придется ждать от двух до шести месяцев, пока препарат появится на рынке в России, даже если у родителей уже сейчас собраны необходимые суммы.
– Мы молчать не будем! – заявил в прямом эфире на странице Марка в Инстаграм Малхаз Угрехелидзе. – Все эти полтора года мы ни на какие конфликты не шли, хотя и получали отказ за отказом. Но сейчас, когда люди помогли, собрали огромные деньги, а нам не хотят объяснить конкретные причины отказа – не будем молчать. Мы будем бороться с системой. Куда надо – везде будем писать – в Следственный комитет, в прокуратуру.
Евгений Ройзман также не скрывает возмущения. Он сказал, что сейчас все люди, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается». Поддерживает семью Марка и кандидат медицинских наук, невролог, иммуногенетик, директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. Он сообщил, что врачебный консилиум в ближайшее время должен выдать письменное заключение (пока отказ был только на словах). Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет. На своей странице в Фейсбуке Александр Курмышкин разместил снимок, где он стоит с плакатом «Дайте нам укол за наши деньги!»
Ведь случай с Марком – не единственный прецедент. В похожей ситуации, когда деньги собраны, но воспользоваться ими родители не могут, оказались полуторагодовалый краснодарец Вова Сологуб и годовалая малышка Вика Снегирева из Северодвинска. Ситуация очень болезненная. Особенно для детей, для которых каждый день на счету. В тисках закона и решений чиновников именно они самое слабое звено. Им нужна защита прямо сейчас, а не равнодушная «нецелесообразность». Ведь речь идет о жизни ребенка и времени, которого практически не остается для спасения.
Отец Марка обратился в прокуратуру, где организовали проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении ребенку «Золгенсмы». «В ходе проверки органами прокуратуры будет дана оценка полноте принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения края по обеспечению лекарственным препаратом, при наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования», – сообщили в пресс-службе прокуратуры Краснодарского края.
В этой ситуации еще много вопросов. Пока нет официального письменного ответа от консилиума врачей по поводу причин отказа Марку в препарате «Золгенсма». Мы будем следить за развитием событий и обязательно расскажем о решениях и заключениях специалистов федерального уровня.
Тем временем на сайте Change.org волонтеры запустили петицию с требованием разрешить ввоз препарата не только через «Круг добра», но и через другие фонды. Обращение адресовано Правительству Российской Федерации и лично премьер-министру Михаилу Мишустину. Петицию уже подписали больше 30 тысяч человек.
Наталья Иваненко.
Цены на пшеницу уже взлетели на Чикагской товарной бирже.
Цены начали повышать еще в марте, но большой скачок впереди.
Волшебства в этом никакого нет, но правильно подобранный рацион помогает сохранить упругость кожи и снизить…
Эта еда сама по себе полезная, но может дать нежелательные эффекты.
Сегодня Солнце вновь произвело вспышку высшего класса Х.
Эксперты уверены, что снижение цен на такое жилье продолжится и в дальнейшем.