Что нужно сделать, чтобы каждый рубль, который предназначен для лечения ребенка, помог именно ему, а не попадал в руки мошенников? Как отличить правду от обмана и кому доверять? Как детям помогает государство и почему приходится собирать средства на их спасение? Эти и другие жизненно важные вопросы мы обсудили на круглом столе в редакции «Моей Околицы» с начальником управления организации медицинской помощи детям и родовспоможения министерства здравоохранения Краснодарского края Еленой Николаевной Гольберг и руководителем благотворительного фонда «Край добра» Яной Валентиновной Сторожук.
«Спасите мою дочку!», «Помогите моему сыну жить!» Родители тяжелобольных детей публикуют душераздирающие посты в соцсетях, истории невыносимых мучений малышей мы видим в телепередачах, мольбы о помощи размещают даже в лифтах. На телефоны приходят тревожные сообщения от благотворительных фондов: «Если вы не поможете, ребенок может не выжить!» От всего этого – мурашки по коже. Сердце разрывается от сострадания, и мы помогаем, переводим посильные суммы, собираем средства всем миром и через благотворительные фонды. Понимаем, что можем успеть помочь, пока не поздно. Но на струнах нашей души играют и мошенники. Есть псевдоблаготворители и просители, которые проворачивают мутные схемы и наживаются на этом.
Как помогает государство
В одном из последних номеров нашей газеты в материале «Я хочу, чтобы мой ребенок жил» мы рассказали историю трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара с диагнозом СМА. Сейчас его родители всеми силами торопятся собрать 165 миллионов рублей на один укол, который может спасти малышу жизнь и который он может получить только в Америке за баснословные деньги – 165 миллионов рублей. Рассказали и об этой редкой генетической болезни, на лечение которой необходимы десятки миллионов рублей. Многих из нас волнует судьба маленьких пациентов, за которых борются родители, врачи, благотворители.
Во время беседы за круглым столом мы услышали важную информацию о том, как помогает таким детям государство, какие средства выделяются на лечение и лекарства.
По словам Елены Гольберг, более 6 миллиардов рублей ежегодно выделяется на лекарственное обеспечение населения Краснодарского края. В том числе на лекарственное обеспечение детей в прошлом году было выделено более 1 миллиарда 300 миллионов рублей из федерального и регионального бюджетов. Делятся они приблизительно поровну: за счет федерального бюджета отпущено лекарств на 682 миллиона рублей, а за счет краевого – на 626 миллионов рублей.
Достаточно ли этих средств для обеспечения всех детей, нуждающихся в льготных лекарствах? Нет ли дефицита средств для закупки лекарственных препаратов? Есть ли проблемы с финансированием? Эти вопросы мы не могли не задать начальнику управления минздрава.
– Проблемы с финансированием, конечно, есть всегда, – ответила Елена Николаевна. – Потому что появляются новые лекарства в списке жизненно необходимых, появляются новые дети, прибывшие из других регионов, дети, не вошедшие в заявку текущего года. Допустим, появился новый препарат для лечения СМА – Спинраза. Это очень дорогостоящее лекарство, один флакон которого стоит около 6–6,5 миллионов рублей. А в Краснодарском крае уже 61 ребенок страдает этим тяжелым заболеванием. Каждому необходимы шесть флаконов Спинразы в год. Получается, что около двух миллиардов рублей требуется только для лечения детей с СМА. Мы знаем, что в середине этого года в России будет зарегистрирован еще один препарат для лечения детей с СМА – Рисдиплам. Это будет также крайне дорогостоящий препарат. Конечно же, изыскивать такие огромные средства даже для бюджета Краснодарского края достаточно непросто. Но мы решаем эту проблему. Из резервного фонда губернатора края для приобретения Спинразы было выделено более 200 миллионов рублей. В начале февраля мы направили в Минздрав России заявку на выделение этого препарата, и уже 24 февраля в край была поставлена первая партия Спинразы. На сегодняшний день в Краснодарском крае все тяжелые пациенты с СМА 1 типа обеспечены патогенетическим лечением. Мы провели большую работу с компанией «Рош», которая реализовала на территории края программу раннего доступа для этой категории детей и более 20 детей уже получают Рисдиплам. Патогенетическое лечение и этот препарат пациенты будут получать пожизненно.
Нужен высокий уровень диагностики
Есть ли практика изучения такого тяжелейшего заболевания, как СМА? С чем связан всплеск его в России?
По мнению Елены Гольберг, количество детей с СМА и другими орфанными заболеваниями растет не из-за всплеска заболеваемости, а в основном из-за улучшения качества диагностики.
– Раньше дети с СМА, которые были всегда, имели крайне неблагоприятные прогнозы, – отмечает Елена Николаевна. – Еще 10 лет назад мы не могли себе представить, что можно будет запросто собрать несколько капель крови на специальный бланк, в конверте отправить по почте в федеральный медицинский центр, и диагноз ребенку будет поставлен. Помогают детям с СМА и благотворительные фонды. Есть ребенок, который находится на аппарате ИВЛ больше шести лет, и он дома. Спасибо фондам, которые приобрели медицинское оборудование, и ребенок живет со своими родителями, а не в больнице. Кроме того, наш регион славится своими технологиями по выхаживанию глубоко недоношенных детей. Часть из них может иметь заболевания. Но скрининг на это заболевание внутриутробно пока не проводится, возможно, это будет в будущем.
– Значит, чтобы не упустить время и вовремя обнаружить эту болезнь, нужно внимательнее наблюдать за младенцами?
– Дети, особенно первого года жизни, тщательно осматриваются педиатрами. В стандарт наблюдения входит осмотр невролога. И если он видит, что малыш нормально развивался и вдруг у него происходит замедление моторных функций или они вообще теряются, конечно же, врач говорит об этом родителям и ребенка обследуют в детском диагностическом центре, где есть кабинет орфанных заболеваний и заболеваний нервно-мышечной передачи. Но диагностика крайне сложна, потому что дети развиваются не одинаково.
По мнению руководителя благотворительного фонда «Край добра» Яны Сторожук, проблема с ранней диагностикой есть: «Понятно, что чем раньше начнется реабилитация, тем лучше. Но, например, диагноз ДЦП ребенку не поставят, пока ему не исполнится год. Крайне редко до года можно ребенку поставить ДЦП. Диагноз «аутизм» могут не поставить и до трех, и до пяти лет, опять же из-за разницы в развитии. Очень важно родителям быть внимательнее, присматриваться к поведению и развитию навыков у ребенка. Но и диагностика заболеваний у детей должна подняться на максимально высокий уровень». Сегодня об этом говорят и родители, которые нередко сталкиваются с поздним выявлением тяжелого заболевания.
На кого надеяться родителям
Куда обращаться сразу же, как только ребенку поставили тяжелый диагноз?
По словам наших экспертов, всю медицинскую документацию родители должны предоставить своему лечащему врачу, или участковому, или профильному. После этого будет определена потребность ребенка в препаратах. Если это середина года – значит все торги на их закупку уже объявлены. Но, по словам Елены Гольберг, всегда есть возможность как-то перераспределить лекарственные препараты и попытаться помочь ребенку прямо сейчас. Есть вопросы – нужно идти к заведующему поликлиникой. Опять есть вопросы – к главному врачу. Не получается? Обращайтесь в министерство здравоохранения региона!
– Конечно, могут возникать проблемы, – соглашается Елена Николаевна. – У нас большой дефицит кадров, укомплектованность педиатрами – 75 процентов. С узкими специалистами проблема еще острее. Но в каждом отдельно взятом случае ситуация разрешается. Родителям нужно быть настойчивее.
Участники круглого стола не могли не согласиться с тем, что проблемы в здравоохранении есть, как и везде. Где-то врачи не досмотрели, где-то чиновники не вовремя решили проблему. Бывают и такие ситуации, когда помощь ребенку нужна срочно, а государственные схемы попросту не срабатывают. Не позавидуешь родителям, которым приходится обивать пороги различных учреждений ради здоровья своих детей. К сожалению, не все четко налажено в нашей стране в целом. Но есть родители, которые изначально не пытаются получить помощь от государства и сразу же идут в благотворительный фонд.
– К нам часто приходят родители и сообщают: «Нам поставили диагноз…», – говорит Яна Сторожук. Мы делаем запрос в минздрав. Там заявляют: «Этому ребенку положено бесплатное лекарство. Где мама?» Бывает так, к сожалению, что родители минуют первичное звено и обращаются сразу в фонд. Я понимаю, что, наверное, в фонд обратиться действительно проще, но если ребенку положена поддержка в рамках государственной помощи, ею надо воспользоваться. Ведь, как правило, фонды не дублируют помощь от государства, а приходят на помощь тогда, когда исчерпаны все возможные ресурсы.
«Отправляем детей в Америку, Германию, Швейцарию, но….»
– Яна Валентиновна, у вас есть приоритеты в выборе подопечных по заболеваниям?
– У нас есть наблюдательный Совет фонда, в котором состоят все главные краевые детские врачи – главный онколог, главный сурдолог, главный невролог и так далее. Председатель совета – Елена Ивановна Клещенко, которая руководит детской краевой клинической больницей. По каждому обращению в фонд выделение денежных средств мы рассматриваем только на Совете. Смотрим, что сделано для ребенка, все ли государственные ресурсы использованы, сделали ли родители все, что должны были сделать по рекомендациям специалистов, все ли реабилитационные мероприятия пройдены. Бывает так, что диагноз установлен, ребенок направлен в какую-то российскую клинику, а мама не повезла его туда. Она, к примеру, выбирает клинику не в Москве, а в Израиле. Такие случаи есть. И это безусловное право матери ехать лечиться туда, куда выбирает семья. Но все-таки многие думают, что заграница – это панацея. Отмечу, что не всегда это так. Суммы за лечение, как правило, не останавливаются на первоначальном счете и растут с каждым днем. Мы сталкиваемся с такими случаями, когда родители везли детей в Израиль, оплачивали огромные счета и были вынуждены через время из-за безденежья возвращаться и продолжать лечение в наших российских клиниках. Прежде чем отправляться за рубеж, надо изучить опыт мировых врачей, результаты, желательно пройти заочные онлайн-консультации, взвесить все и принимать решение. Безусловно, в мире есть много клиник, которые готовы предоставить лучшие способы лечения тех или иных заболеваний.
– Лечить пациента можно долго, но не эффективно, – включается в разговор Елена Гольберг. – Есть заболевания, эффективность лечения которых минимальна. При этом в зарубежных клиниках выражают готовность лечить. Эффекта нет, а родители выкладывают на это огромные суммы, потому что используют любой шанс, любой знак надежды.
– Да, мы отправляем детей в Америку, Швейцарию, Германию, – подчеркивает Яна Сторожук. – Но перед этим детально обсуждаем вопрос с нашими медиками. Например, в Швейцарии очень развито лечение детей с ретинобластомой (рак сетчатки детского глаза). Мы знаем узкопрофильные медицинские центры Европы, мира, где действительно уникальные специалисты и технологии. Конечно, мы можем помочь оплатить там лечение нашим детям. Но ведь и у нас есть центры, а если сказать точнее, врачи, которые в чем-то не уступают и даже превосходят западных, европейских. Поэтому сначала изучаем вопрос территории помощи пациентам, мониторим все возможности с помощью специалистов – региональных и федеральных. Что касается самого дорогого препарата в мире для детей с СМА 1 типа «Золгенсмы», то к нам в «Край добра» тоже приходят родители и просят собрать на этот спасительный один укол. Но мы не берем детей «на 160 миллионов». Бюджет фонда за год меньше в 2 раза. Для детей с такими заболеваниями создан специальный фонд на уровне государства «Круг добра», который будет вести таких детей и собирать комплексно средства на препараты. Надеюсь, это поможет спасти детей, которые ждут помощи каждый день, чтобы выжить.
Мы снова затронули больную тему, когда родители собирают на это лекарство, которое считают панацеей от тяжелой болезни. Не сдаются родители Марка Угрехелидзе, надеясь, что этот укол вернет ребенку здоровье. Хотя в прессе уже звучат высказывания врачей, которые напоминают, что этот препарат еще не доказал свою долговременную эффективность. Да, он ставит на ноги детей, но как долго будет работать «замещающий ген», никто не берется утверждать. Но люди верят в чудо. Недавно мэр Воронежа Вадим Кстенин призвал помочь годовалому малышу с СМА-1 Арсению Лихачеву. Он сделал пожертвование и обратился с такой же просьбой помочь ребенку к своим коллегам. А губернатор Воронежской области Александр Гусев отметил, что выделить деньги из бюджета на покупку «Золгенсмы» невозможно, но семью важно поддержать. Он тоже пообещал лично помочь в сборе денег и привлечь к этому бизнесменов. Благотворительность – пока единственный шанс получить чудо-лекарство. Государство может просто не успеть помочь.
Минздрав и благотворительный фонд
В минздраве Краснодарского края тоже подчеркивают, как важно взаимодействие с благотворительными фондами. Как складываются взаимоотношения между минздравом Краснодарского края и благотворительным фондом «Край добра»?
– Мы работаем в тесном взаимодействии, – отмечает Яна Валентиновна. – Помогаем друг другу. Например, ребенку вчера определили инвалидность, а через три дня ему нужен дорогостоящий препарат. Как может так быстро министерство выделить лекарство? Ведь ребенка только-только на учет поставили.
– А торги по 44-ФЗ по закупке лекарственных препаратов проводятся минимум 1,5–2 месяца, – добавляет Елена Николаевна.
– Если из-за объективных причин получить препарат не получается, конечно, подключается благотворительный фонд, – продолжает разговор Яна Сторожук. – Наша общая цель – оказать помощь ребенку. Мы – социальные партнеры региона и не дублируем помощь государства. Но надо понимать, что диагноз не предполагает мгновенного начала сбора пожертвований. Надо сначала разобраться и понять, откуда ждать помощи. К примеру, государство может обеспечить ребенка с нарушением слуха определенным слуховым аппаратом. Но ему, ребенку с тяжелой степенью тугоухости, допустим, нужен аппарат более высокого качества. Тогда подключаемся мы, собираем средства и помогаем его приобрести. То же и с колясками для детей с ДЦП. У благотворительного фонда есть возможность приобрести коляски под потребности конкретного ребенка.
– Хотелось бы, чтобы и остальные благотворительные фонды объединились, – подчеркивает Елена Гольберг. – Проблема взаимодействия с фондами существует. Ведь не все глубоко разбираются, воспользовался ли ребенок всем тем, что ему положено от государства бесплатно. Но всем, с кем мы сотрудничаем, хочется сказать огромное спасибо за их работу! Основная масса фондов – это отзывчивые люди, нормальные благотворители и можно быть уверенными, что средства идут по назначению. Если бы в нашем крае все фонды работали как «Край добра», наша сегодняшняя беседа была бы не актуальной.
Кому отдали ваш рубль
Часто люди, которые жертвуют свои деньги конкретному ребенку, задают вопрос: направляют ли благотворительные фонды эти средства адресно или могут направить на других детей, а также на нужды самого фонда?
– Когда приходят адресные средства, они в полном объеме направляются на оказание помощи тому ребенку, кому предназначены, – отвечает Яна Валентиновна. – Мы принимаем сумму на определенного ребенка и можем потратить часть на другого нуждающегося ребенка в том случае, если деньги остались. Это наша принципиальная позиция. Если вы перечислили в благотворительный фонд, к примеру, пять тысяч рублей для конкретного ребенка, а на момент вашего перечисления ему уже собрали деньги, то они могут пойти другому ребенку, нуждающемуся в помощи, это прописано в нашей публичной оферте, которая размещена на сайте, а также в договорах. Мы используем деньги благотворителей и перед ними отчитываемся, куда мы направили средства. Это двойная ответственность.
По словам руководителя фонда «Край добра», в 2020 году удалось помочь с лечением 191 ребенку, а адресные сборы были открыты не на всех, примерно на треть. Средства собираются в рамках крупных проектов, это финансовая «подушка», резерв, который позволяет из месяца в месяц помогать детям. Но для тех, кому нужно очень дорогостоящее лечение, где счет идет на миллионы, идут публичные сборы.
В целом деятельность фондов находится под контролем Министерства юстиции. Но если есть правонарушения, то подключаются все органы, которые следят за порядком и безопасностью в нашей стране. Что касается средств на деятельность фонда, то законом о благотворительной деятельности и добровольчестве определено, что благотворительная организация не вправе использовать на оплату труда административно-управленческого персонала более 20 процентов финансовых средств, расходуемых этой организацией за финансовый год.
Нельзя торговать эмоциями
Но как часто в последнее время на телефоны приходят сообщения от благотворительных фондов! Например: «Стук сердца Миши утихает». Как можно не откликнуться на такое? Бывает, что человек хотел бы, но не может помочь, сам считает копейки в кармане. Да и вообще, можно ли доверять такой информации?
– Это перекладывание ответственности на человека, который читает такое сообщение, – считает Яна Сторожук. – Давление на совесть человека, который что-то не дал. Ведь здравомыслящим людям и без сгущения красок понятно, что впервые услышать голос мамы для ребенка, который не слышит, это так здорово! А призывам, о которых вы говорите, мне сложно сказать, можно ли верить, скорее здесь этический момент, какую тональность обращений в сборе помощи выбирает организация. Наш фонд «Край добра» выбрал для себя, если можно так сказать, более спокойную тональность, мы стараемся даже фотографии тяжелобольных детей показывать корректно. Именно корректно. Мы не хотим никого пугать, перекладывать груз ответственности на того, к кому обращаемся, может быть, это не всегда получается, но мы стараемся в этой сложной теме быть максимально корректными со всеми участниками. И с теми, кому нужна помощь, и с теми, кто может ее оказать. Мое мнение: нельзя торговать эмоциями, здесь важна деликатность. Я хочу отметить, что право родителей это делать, как они считают нужным. А если речь идет о фондах, то на этот счет у меня есть свое мнение. Я всегда с болью смотрю, когда вижу, что детей после химии показывают, даже не стараясь выбрать момент, когда ребенку станет лучше. Это сложно видеть даже тем, кто часто сталкивается с детской болью. Возможно, сборы вырастают, когда людям показывают страшную картину, но в «Крае добра» этот метод работы неприемлем.
Доверять, но проверять
Как отличить правду от лжи?
Участники круглого стола подчеркнули самое важное: «Нужно быть внимательными и осторожными». Если вы помогаете своим рублем, обращайте внимание, кому вы переводите деньги. Если есть фотография ребенка, вы должны знать, что это за ребенок, его конкретный диагноз, должен быть представлен счет на лечение, где он проходит его. Нужно обращать внимание на то, какой фонд собирает средства. Проявлять доверие надо к тем, в ком вы уверены, иначе ваш рубль не поможет. Постарайтесь отключить эмоции и разберитесь. Обратите внимание где фонд зарегистрирован. Если фонд за год собирает всего несколько миллионов благотворительных средств и вдруг берет ответственность за сбор на ребенка с СМА на 160 миллионов, здесь стоит задуматься, смогут ли они собрать такую сумму. Вы должны понимать, хотите ли вы успокоить свои эмоции или действительно помочь ребенку. Как говорится, доверяйте, но проверяйте, действительно ли обращаются к народу люди с чистой душой или в ход идут грязные технологии.
– Обращаясь к родителям тяжелобольных детей, хочется пожелать им терпения, благоразумия, сил и здоровья, – подчеркнула Елена Гольберг.
Наталья Иваненко.
«Горячая линия» для родителей
15 марта в России начала работать единая «горячая линия» Росздравнадзора для приема обращений в благотворительный фонд «Круг добра».
Принимают звонки родителей и законных представителей детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими недугами, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Позвонить на бесплатный номер 8 800 550 99 03 и оставить свое обращение можно круглосуточно из любого региона России.
Операторы «горячей линии» Росздравнадзора проконсультируют родителей и законных представителей детей с тяжелыми заболеваниями по вопросам лекарственного обеспечения и помогут оперативно решить проблемы.